Miles de venezolanos atraviesan los andes sudamericanos hasta Bolivia, un país que ha dejado ser de tránsito para convertirse en uno de radicación. Entre los migrantes van personas con discapacidad, que buscan la atención de salud negada en su país de origen. Aunque el gobierno de Luis Arce lanzó un programa de regularización para quienes no tienen documentos, aplica la política de negar la crisis humanitaria de Venezuela y las solicitudes de refugio basadas en la Declaración de Cartagena.
Las personas con discapacidad que llegaron desde Venezuela a Bolivia enfrentan un camino pedregoso para poder atender sus necesidades de salud dentro de un sistema de apenas dos años de existencia que plantea retos semejantes a la ciudadanía boliviana.
Cuerpos helados o descompensados por el frío y la altura del altiplano; estómagos con desnutrición severa por la falta de comida; pies ampollados por extenuantes recorridos terrestres. El sacerdote Freddy Quilo, director del Servicio Jesuita a Migrantes (SJM), ha visto todo eso entre las oleadas de venezolanas y venezolanos que han viajado casi 5.800 kilómetros desde su país hasta Bolivia.
El sacerdote, sin embargo, califica de “vulnerables entre los vulnerables” a algunos de ellos. “Son las personas con discapacidad”, dice el religioso. Quilo habla para este trabajo en las oficinas del SJM en El Alto, ciudad que constituye una encrucijada prácticamente obligada para quienes llegan o se marchan del territorio boliviano. Desde allí les ha brindado asistencia con su equipo, mientras van en grupo o apoyados por terceros para desplazarse. “Les ha tocado lo más duro de la migración, porque no pueden valerse por sí mismos”.
Una encuesta de la Organización Internacional para las Migraciones (OIM) proyectó en 2021 que al menos 1,5 por ciento del total de quienes migran desde Venezuela a Bolivia presentan alguna condición de discapacidad sensorial o motora. No constituyen una mayoría entre las casi 19.000 personas con ese origen que están en el país, pero encarnan una de las facetas más complejas de la migración venezolana que se ha diseminado por el continente y el territorio boliviano en el último lustro.
Solo tres de cada diez migrantes de procedencia venezolana permanecen en Bolivia, que ha servido principalmente como un territorio de tránsito, según datos del SJM. De paso o no, muchos viajan con la expectativa de encontrar asistencia para sobrellevar condiciones de salud que consideran no son atendidas en Venezuela, ante la falta de médicos, la escasez o los elevados costos de las medicinas y el colapso de la salud pública. Todo, en el contexto de la crisis humanitaria más grave de la región según la Oficina de Naciones Unidas para los Refugiados (ACNUR), caracterizada por la hiperinflación más alta del mundo y la salida de más de 4,9 millones de individuos que buscan horizontes en el continente.
(SJM) en la ciudad de El Alto
En Bolivia, sin embargo, los migrantes venezolanos con discapacidades enfrentan obstáculos cotidianos para lograr la asistencia que persiguen. Desde septiembre pasado, el Estado boliviano facilitó la adscripción de extranjeros al Sistema Único de Salud (SUS), un servicio público creado en 2019 y que atraviesa dificultades por la falta de infraestructura, tecnología, médicos y fármacos.
La atención aprobada está dirigida específicamente a grupos vulnerables de migrantes: no solo personas con discapacidad, sino niños y niñas menores de cinco años, adultos mayores de 60 años y mujeres durante su embarazo, hasta seis meses después del parto o en necesidad de atención sexual y reproductiva.
La medida no ha logrado en la práctica su cometido de garantizar la atención plena, de acuerdo con fuentes consultadas para este trabajo. La ignorancia de los funcionarios con respecto a la obligación de atender a los extranjeros y la condición de que se les brinde servicio solo a quienes tienen documentación en regla se han convertido en obstáculos prácticos, en especial porque 65 por ciento de los venezolanos tiene estatus migratorio irregular de acuerdo con la OIM. Voceros del SUS, no obstante, consideran que se trata de un proceso que irá mejorando con el tiempo.
Pese al grado de vulnerabilidad, en Bolivia la política oficial es la de no conceder estatus de refugiado a ningún venezolano o venezolana, como confirmó Claudia Barrionuevo, directora de la Comisión Nacional del Refugiado (Conare) a este equipo. “Son migrantes económicos”, dijo y descartó que en Venezuela exista emergencia humanitaria alguna. La posibilidad de afiliarse al SUS y las medidas de regularización general, con amnistías económicas parciales para quienes están irregulares, son consideradas las alternativas suficientes.
Mientras eso ocurre, organizaciones de la sociedad civil como el SJM se ocupan de atender con los recursos disponibles, en algunos casos a través de convenios con instituciones privadas de salud, las necesidades urgentes de los migrantes. “Pese a los esfuerzos, tenemos problemas en ayudar básicamente en el tema de las especialidades, es una de las mayores limitantes que tenemos, sobre todo si se trata de una enfermedad grave”, señala el subdirector de la Fundación, Munasin Kullakita, Ariel Ramírez.
Una expulsión forzada
Hospital JM de los Ríos en Caracas el 30 de Enero de 2019
Las circunstancias existentes en Venezuela impiden una “vida plena” para las personas con discapacidad o con enfermedades crónicas y agudas. Esa fue una de las conclusiones a las que llegó la Oficina de Naciones Unidas para la Coordinación de Asuntos Humanitarios (OCHA) de acuerdo con un informe que publicó en 2020. La población con discapacidad representa en 2020 en Venezuela un aproximado de 1,6 millones de personas equivalentes a casi 5 por ciento de la población, según las proyecciones del Instituto Nacional de Estadística de Venezuela (INE) basadas en el censo más reciente, de 2011, ejecutado cuando lo peor de la migración no sucedía.
Proyecciones realizadas en 2018 por ACNUR establecen que al menos 11.648 y 24.000 personas con discapacidad salieron de Venezuela con rumbo a Colombia y Perú, respectivamente. En Bolivia, basado en la lógica de la encuesta realizada por OIM, serían no menos de 285 que estarían dentro del grupo con posibilidad de adscribirse y recibir atención directa en los centros del SUS.
El SUS se creó hace dos años y medio con la directiva de que atendiera gratuitamente no solo a la población local sino a migrantes, pero eso no sucedió hasta el presente después de un 2020 de cero prestaciones a migrantes vulnerables, en el contexto de la cuarentena rígida ocasionada por el Covid-19. Retomar la promesa original fue parte de la acción del Estado para honrar el Pacto Mundial de Migraciones que incorpora la temática de la salud. Desde hace dos meses, la OIM y ACNUR junto con el gobierno iniciaron la campaña de registro de migrantes vulnerables al servicio gratuito.
Como resultado de la campaña, el SUS llegó a beneficiar a 5.304 personas, entre migrantes nacionales y externos, de los cuales 1.078 fueron venezolanos. En declaraciones públicas de septiembre pasado, Alejandra Hidalgo, viceministra de Seguros de Salud y Gestión del Sistema Único de Salud, se mostró complacida de las 2.000 adscripciones de extranjeros logradas en la campaña: “Estamos llegando a proteger a una buena parte de la población migrante que también está en estado vulnerable. Vamos a ir complementando con actividades para llegar a un mayor número, es un compromiso que hemos asumido”.
Sin embargo, a pesar de estar inscritos en el SUS, muchas personas de nacionalidad venezolana, con o sin discapacidad, dieron a conocer que no son atendidas en los centros públicos de salud principalmente por la falta de conocimiento de funcionarios que alegan que los extranjeros no deben acceder al seguro público gratuito.
Omayrú Hernández, representante del Equipo Solidario Venezuela, institución de ayuda conformada por migrantes del país caribeño que funciona desde 2019, en Bolivia, considera que más que tratarse de un acto de xenofobia deliberada, lo que existe es desconocimiento de los funcionarios. “Parece que no fuera una política de salud enterarse de las leyes vigentes”, expresa la activista.
La Constitución Política de Bolivia además garantiza la universalidad de la salud. “El migrante tiene todos los derechos y todas las obligaciones que emanan de la constitución. Además, cuenta con la protección de la normativa internacional”, insiste Horacio Calle, jefe de la oficina de la OIM Bolivia. “Toda persona que tiene su regularización migratoria puede acceder al SUS. En el caso de esta campaña hemos privilegiado especificamente a grupos de alta vulnerabilidad. Pero incluso estos grupos vulnerables pueden acceder independientemente de su situación migratoria”, apunta el funcionario.
Los rechazos desmotivan a los pacientes que deben sumar el peso de ser extranjeros a su condición de discapacidad. Si logran la atención, es probable que se encuentren con farmacias desabastecidas para acceder a los medicamentos gratuitos y tengan que comprar en la calle, si es que tienen dinero dado la falta de empleo que incide en la comunidad o de acceso a ayudas sociales estatales para las personas con discapacidad, que priorizan a los nacionales exclusivamente. A todo se suma la calidad del trato médico que ha sido cuestionada incluso por los propios bolivianos.
Así les sucedió a personas cuyas historias fueron documentadas para este trabajo. Carlos no pudo comprar la receta de fármacos especializados para su hipertensión y diabetes. Priorizó la comida y la renta. Deysi tuvo problemas para hacer atender a su hijo de seis años –con cuadro sicomotor severo– cuando se rompió la frente con una caída. En el hospital público de segundo nivel le exigían el documento de identidad del niño. No tiene. No lo atenderían. Deysi esperó varias horas con el niño ensangrentado. La médica de turno le dijo que lo atenderá solo si paga todos los costos.
No es algo aislado. El estudio “Discapacidad y Movilidad Humana” del ACNUR y RIADIS (Red Latinoamerica de Organizaciones de Personas con Discapacidad y sus Familias) publicado en abril de este año señala que en general las personas migrantes con discapacidad sufren una “doble discriminación” por ser extranjeras y con discapacidad, hecho que más ocurre en el caso de niños.
Pese a todo, Omayrú Hernández no deja de saludar la importancia de la medida del Estado boliviano. Considera que a pesar de las limitaciones del SUS, la posibilidad de recibir atención en el sistema representa un avance importante para los migrantes más vulnerables que antes no accedían a nada. “Es muy importante saber que existen iniciativas coordinadas para crear marcos legales dirigidos a la universalidad del derecho a la salud. Hoy muchos migrantes que están en condiciones vulnerables están siendo atendidos por el SUS, no se llega a un término óptimo como se esperaría, pero hay que dejar en claro que hay bolivianos que tampoco pueden acceder a ese tipo de apoyo como deberían”, reflexiona.
Beneficiarios al SUS por puntos de adscripción
La gráfica muestra la cantidad de beneficiarios por punto de adscripción al Sistema Único de salud (SUS) realizado en septiembre de esta gestión. Son un total de 5.304 beneficiarios entre migrantes nacionales y extranjeros en 23 puntos, ciudades capitales y fronterizos, del país.
Una realidad de mayor alcance
Las personas con discapacidad en Bolivia también cargan su propia corona de espinas. Son casi 96.000, de acuerdo con datos del Registro Único Nacional de la Persona con Discapacidad y del Instituto Boliviano de la Ceguera. Según esas estadísticas 66 por ciento, es decir, dos tercios, tiene discapacidades consideradas graves o muy graves. En un informe del año 2019 la Defensoría del Pueblo señaló que el Estado boliviano ha avanzado en el reconocimiento de los derechos de la población con discapacidad, pero aún existen demandas en diferentes frentes como el de las fuentes laborales dignas, la educación inclusiva en todos los niveles y el acceso a la salud con trato preferente.
En un sentido semejante apuntó en 2016 el Comité de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU. Entonces expresó su preocupación por varios temas: la inexistencia de protocolos de atención, la ausencia de equipo y facilidades para accesibilidad en instalaciones físicas, la ausencia de entornos del uso de lengua de señas, la falta de capacitación del personal de salud acerca de los derechos que asisten a esa población vulnerable, la persistencia de gestos de la discriminación al negarles parcial o totalmente los servicios y tratamientos médicos; y la falta de políticas concretas para prevenir la aparición secundaria de nuevas discapacidades o el agravamiento de las ya existentes en personas con algún padecimiento previo.
El SUS apunta a responder otras inquietudes manifestadas entonces por el comité con respecto a la atención universal en salud. Pero, Edwin Soto, especialista en temas de discapacidad, afirma que el Estado tiene cuatro años en deuda. “En el tema salud no tenemos la accesibilidad como debería ser y señala la Constitución. Si vamos a los centros de salud prácticamente las personas tienen que esperar y los médicos y enfermeras no están capacitados”. Para el especialista, prima aún una visión asistencialista. “Seguimos viendo a las personas con discapacidad como pobrecitas o inútiles, porque prácticamente no se los involucra dentro de estas políticas y normativas y se requieren justamente de planes y proyectos de largo plazo”.
“Luchamos permanentemente para que el Estado y la sociedad nos acepten como personas sujetas de derechos y no nos vean desde una óptica paternalista y con prejuicios lacerantes que nos devalúan”
Carlos Mariaca Álvarez, exdirigente de la Confederación Boliviana de la Persona con Discapacidad.
Carlos Mariaca Álvarez, exdirigente de la Confederación Boliviana de la Persona con Discapacidad, corrobora el punto: refiere que toda la normativa que consiguieron a favor de la comunidad fue gracias a protestas y medidas de presión. “Sin embargo, lamentablemente las leyes solo tienen valor nominal y luchamos permanentemente para que el Estado y la sociedad nos acepten como personas sujetas de derechos y no nos vean desde una óptica paternalista y con prejuicios lacerantes que nos devalúan”.
La solución del SUS para Mariaca Álvarez es insuficiente en su criterio. “Nos metieron en una bolsa que es muy básica para las necesidades de las personas con discapacidad que requieren atención constante”. Ellos al igual que los demás asegurados, deben asumir todo el proceso burocrático sin excepción para proveerse de atención especializada: “Cuando ya tenemos una deficiencia debemos estar en constante atención, rehabilitación, terapias, todo, entonces por qué cada vez que necesitamos ir al médico tenemos que ir por grados: primero a una posta sanitaria, de la posta al hospital y del hospital al especialista ¡¡¡miércoles!!! Eso no solo involucra una burocracia, involucra gastos, tiempo, porque nosotros no vamos solos, vamos con familiares y a veces nos toma tres a cuatro días llegar finalmente al especialista”. Es una carrera de obstáculos, para lograr algo que debería ser más directo.
La ayuda de la sociedad
Los resquicios dejados por el Estado Boliviano son llenados por organizaciones de la sociedad civil con recursos limitados. El Equipo Solidario Venezuela, con sede en Santa Cruz, es una de esas instituciones que asiste con ayuda humanitaria a sus compatriotas y a la población en general.
Omayrú Hernández afirma que las actividades del equipo han impactado desde 2019 a más de 2.500 personas, con un alto porcentaje en migrantes venezolanos, así como de otros grupos de la población en condiciones de vulnerabilidad. Desde entonces, la institución ha atendido aproximadamente a 350 personas con discapacidad permanente o temporal: 45 por ciento con discapacidad física; 40 por ciento con discapacidad sensorial; y 15 por ciento con discapacidad intelectual.
Organizaciones como el Servicio Jesuita a Migrantes, la Fundación Scalabrini, Munasin Kullakita y Cáritas también aportan en el mismo sentido. Están entre los primeros en recibir a los migrantes y socorrerlos con atención médica general, albergue, comida, abrigo y asesoría jurídica por un tiempo limitado. También destinan pequeños proyectos de emprendimiento para quienes deciden quedarse en Bolivia.
La atención otorgada por estas instituciones se enfoca principalmente en medicina general, con algunas excepciones en atención especializada mediante convenios con instituciones y centros de salud. En casos de emergencia y que requieren mayor intervención, organizaciones como Visión Mundial y Unicef prestan cooperación. Pero son casos puntuales. Hay quienes quedan fuera.
Bolivia deberá desplegar mayores esfuerzos para atender a los migrantes que además de carencias llegan al país cargados de habilidades y saberes y representan una oportunidad de integración y de aporte al país de destino como al de origen.
Créditos
Coordinación Editorial: Escuela Cocuyo
Edición: David González
Periodista Investigador: Luis Fernando Cantoral
Fotografía y Layout: Marcelo Pérez del Carpio
Diseño y Desarrollo Web: Eduardo Mota
Publicación y difusión: Agencia de Noticias Fides
Esta producción fue desarrollada en el marco del curso Puentes de Comunicación II de la Escuela Cocuyo, apoyado por DW Akademie y el Ministerio Federal de Relaciones Exteriores de Alemania.